O-Ton:
»Falls mein Blutzucker niedrig ist, oder hoch oder ganz gut.«
Das Leben hat sich für Familie Butz durch Lisas Diabetes komplett verändert. Ohne die richtige Menge Insulin kann Lisa nicht mehr überleben. Immer wenn sie etwas isst, braucht die Fünfjährige deshalb Medikamente. Diese kleine Pumpe spritzt das Insulin in den Körper. Am Anfang war es für die ganze Familie sehr schwer:
O-Ton, Bianca Butz, Mutter von Lisa:
»Da wird man dann total überrollt, ich bin in Tränen ausgebrochen. Verstand die Welt nicht mehr. Ich habe gedacht, was haben wir falsch gemacht.«
Doch mittlerweile kommt Familie Butz mit Lisas Diabetes gut zurecht. Für die Eltern steht fest: Das liegt vor allem an den modernen Insulinpräparaten, den sogenannten Insulinanaloga. Sie wirken sehr schnell, senken den Blutzuckerspiegel also rasch ab. Können deshalb kurz vor oder sogar nach einer Mahlzeit flexibel gespritzt werden.
Früher bekam Lisa das klassische Humaninsulin. Es wirkt langsamer, muss deutlich vor den Mahlzeiten gespritzt werden. Das Essen muss also genau geplant und dann eingehalten werden. Sonst droht eine falsche Dosierung.
Für die Familie steht fest, erst durch die modernen Insulinanaloga kann Lisa ein kindgerechtes Leben führen.
O-Ton, Bianca Butz, Mutter von Lisa:
»Die Lisa ist momentan sehr gut eingestellt. Wir sind bei einem super Langzeitwert. Das bedeutet, die Organe können sich problemlos und ungefährdet entwickeln.
Das bedeutet, sie darf am ganz normalen Alltag im Kindergarten teilhaben, wenn die wandern, wenn die turnen, wenn gegessen wird, da ist die Lisa ganz normal dabei.«
Vor allem für sehr junge Kinder mit Diabetes, wie die anderthalbjährige Yuma, haben die Insulinanaloga große Vorteile: Sie können auch nach dem Essen gespritzt werden, denn was Yuma tatsächlich essen wird, weiß Mutter Britta Bungenberg vorher nicht.
O-Ton, Britta Bungenberg, Mutter von Yuma:
»Da muss ich mir keine Gedanken darüber machen, isst sie jetzt, isst sie nicht. Und damit ist gewährleistet, dass die Einstellung einfach wunderbar funktioniert. Das ist ganz toll und das ist kein Stress für Kind und Familie.«
Doch jetzt droht Yuma und anderen kleinen Diabetespatienten wie Lisa, dass die schnell wirkenden Insuline von der Krankenkasse nicht mehr bezahlt werden.
Der Grund: Die Insulinanaloga sind 30% teurerer als das klassische Humaninsulin, seien aber nicht besser.
Dieser Meinung ist der Gemeinsame Bundesausschuss von Krankenkassen und Ärzteschaft. In einem Beschluss heißt es:
Diese Wirkstoffe sind nicht verordnungsfähig. Und: Humaninsulin sei ebenso zweckmäßig, aber kostengünstiger.
Grundlage für den Beschluss: Eine Bewertung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, kurz IQWiG. Es soll unabhängig prüfen, welche neuen Medikamente einen zusätzlichen Nutzen haben.
Institutschef Prof. Peter Sawicki sieht bei den Insulinanaloga keinen zusätzlichen Nutzen. Er hat Forschungsergebnisse geprüft und hielt nur vier Studien für aussagekräftig.
O-Ton, Prof. Peter Sawicki, Leiter IQWiG:
»Wir haben gefunden, dass es keine Überlegenheitsbelege für die kurzwirkenden Analoga gibt. Es ist nicht so, dass Insulinanaloga eine Freiheit bieten, die das Humaninsulin nicht bieten würde, das ist ein Werbegag, auf den Viele reingefallen sind.«
Für die Eltern von der kleinen Lisa klingt das wie Hohn und geht an ihrer Lebenswirklichkeit völlig vorbei.
O-Ton, Markus Butz, Vater von Lisa:
»Also ich kann mir nicht vorstellen, dass der gute Mann, dass der weiß, was es eigentlich bedeutet in der Praxis.«
O-Ton, Bianca Butz, Mutter von Lisa:
»Ich verstehe das nicht, wenn man sieht, das funktioniert hier mit diesem kurzwirksamen Insulin, dass man das dann wieder unterbricht und sagt: Gut, wir gehen zurück. Das ist ja alles Einbildung.«
Frage: Familien, die beides ausprobiert haben, kommen mit Insulinanaloga in der Regel viel besser zurecht, sagen sie.
O-Ton, Prof. Peter Sawicki, Leiter IQWiG:
»Ja, wenn das so ist, wir kennen diese Daten nicht, niemand hat die uns zugeschickt, wenn es die gibt, wenn das nicht ausgedacht ist, wenn das kein Märchen ist, dann ist doch gut. Und dann müsste man das aufschreiben. Als gute Wissenschaftler müssen wir das dokumentieren und dann auch am besten publizieren, sodass auch andere Leute das wissen.«
Völlig unverständlich findet das Prof. Andreas Neu von der Universitätskinderklinik Tübingen. Hunderte Diabetes kranke Kinder hat er behandelt, Prof. Neu ist Sprecher der deutschen Kinder-Diabetologen.
O-Ton, Prof. Andreas Neu, Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie:
»In den letzten 15 Jahren, und das belegen große Studien, Studien an mehr als 20.000 Kindern und Jugendlichen, in den letzten 15 Jahren konnte die Diabetes-Therapie ganz erheblich verbessert werden. Die mittlere Blutzuckerlage hat sich ganz dramatisch verbessert. Und das ist auch ein Ergebnis dieser veränderten Therapiemöglichkeiten, die wir haben mit den Analoga.«
Keine Einzelmeinung. Wir sind in Deutschlands größtem Kinderdiabeteszentrum in Hannover. Die kleine Yuma ist hier auch Patientin. Chefarzt Prof. Thomas Danne ist ein weltweit anerkannter Fachmann und Präsident der Deutschen Diabetes- Gesellschaft. Auch er sieht klare Vorteile bei der Therapie mit Insulinanaloga.
O-Ton, Prof. Thomas Danne, Präsident Deutsche Diabetes-Gesellschaft:
»Die Prognose dieser Kinder langfristig wird besser. Blindheit, Nierenversagen, vorzeitiger Schlaganfall, diese Risiken, die diese Kinder haben, sind durch die verbesserte Behandlung wesentlich kleiner geworden. Wenn ich also nun befürchten muss, dass diese Therapeutika für viele Kinder vielleicht unerschwinglich sind, dann habe ich eigentlich nur noch Angst.«
Angst, die auch die Eltern haben. Sie fühlen sich nicht ernst genommen. Befürchten, dass die Kassen die Einsparungen mit aller Macht durchsetzen.
O-Ton, Markus Butz, Vater von Lisa:
»Man spart da auf jeden Fall auf Kosten der Kinder. Die können sich nicht wehren.«
O-Ton, Bianca Butz, Mutter von Lisa:
»Da würde für die Lisa und für uns natürlich die Welt zusammenbrechen.«
Abmoderation Birgitta Weber:
Zugegeben – wir müssen sparen im Gesundheitswesen. Aber darf das zu Lasten einer optimalen Versorgung von Kindern gehen? Wir meinen nein.
